L’adolescente con tumore: la nuova sfida dell’oncologia pediatrica

Da tanti anni l’ONCOLOGIA PEDIATRICA è una delle realtà d’eccellenza del nostro Istituto, un fiore all’occhiello. Con una peculiarità speciale, che la differenzia da altre oncologie pediatriche in Italia e nel resto del mondo. Quella di essere un reparto di oncologia pediatrica dentro un istituto oncologico, e non nel contesto di un ospedale pediatrico e di un ospedale generale.
Questa peculiarità ha avuto un importante effetto: nel corso degli anni c’è sempre stata un’attiva cooperazione tra il reparto oggi diretto dalla dr.ssa Massimino e gli altri reparti del nostro Istituto, un dialogo continuo, e ciò ha portato i nostri oncologi pediatri a sviluppare una particolare attenzione verso sottogruppi di pazienti un po’ speciali, come – i minorenni con tumori di tipo adulto, – i pazienti adolescenti con tumori a cavallo dell’età pediatrica e dell’età adulta, – i giovani adulti con tumori di tipo pediatrico.

Da tanti anni, come risultato, la nostra ONCOLOGIA PEDIATRICA si è occupata, quindi, di pazienti adolescenti.

Quello che abbiamo scoperto in seguito è che noi siamo stati un po’ un’eccezione. Perchè – e ce lo spiegherà bene il dr. Ferrari, promotore di questo convegno e del Progetto Giovani – è emerso negli ultimi anni il dato davvero inquietante che i pazienti adolescenti hanno minori possibilità di accedere ai centri di eccellenza e, come risultato, hanno minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica.

Ed ecco allora lo scopo di questo Convegno: parlare e far parlare di questo vero e proprio gap nella qualità delle cure dei pazienti adolescenti, ragazzi che oltretutto si trovano a dover affrontare all’improvviso la realtà della diagnosi e delle cure nel momento più delicato del loro sviluppo psico-fisico. Convegno che serve a lanciare ufficialmente il Progetto Giovani del nostro Istituto, progetto in cui tutti qui crediamo fortemente. Perché è proprio con questo tipi di progetti che vogliamo caratterizzare l’essere speciale del nostro Istituto rispetto ad altre realtà oncologiche nazionali e internazionali.

Per chiudere, le parole di una nostra paziente, una ragazza di 19 anni che purtroppo ora non c’è più, malata di un tumore pediatrico – anche se lei “pediatrica” non lo era di fatto più – che dopo varie vicissitudini in ospedali che non sapevano riconoscere e curare la sua malattia, è approdata nella nostra Pediatra. Dove – disse lei stessa – furono subito chiare le priorità dello staff: IL SUO PROGETTO DI VITA. Ecco, noi vogliamo fare di quel progetto, del suo progetto, il NOSTRO PROGETTO. Il Progetto Giovani.

I pazienti adolescenti malati di tumore
il Progetto Giovani della Struttura Complessa di Oncologia Pediatrica
dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e
il Comitato Adolescenti dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica AIEOP

I pazienti adolescenti (e giovani adulti) ammalati di tumore rappresentano un particolare sottogruppo di pazienti che spesso rimangono in una sorta di “terra di nessuno” tra il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia dell’adulto, con il risultato che in molti casi esiste un reale problema circa l’accesso alle migliori cure possibili.

1. 1 i pazienti adolescenti hanno minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica; il trend di costante miglioramento in termini di sopravvivenza osservato negli ultimi anni per i bambini, ma anche per i pazienti adulti, non si è osservato negli adolescenti

Miglioramento percentuale delle probabilità di guarigione in relazione all’età (registro nord-americano SEER, 1997-2001)

1. 2 i pazienti adolescenti hanno minori possibilità di accedere ai centri di eccellenza e di partecipare a protocolli clinici

a. Casi registrati nei protocolli nord-americani NCI (1997-2003)

b. Pazienti italiani tra 0-14 anni e tra 15-19 anni: casi trattai nei centri AIEOP rispetto ai casi attesi

1. 3 la presenza di rigidi limiti di età – spesso fissati arbitrariamente a 18, ma anche a 16 o 15 anni – nei protocolli e nei reparti di oncologia pediatrica rappresenta una barriera all’accesso degli adolescenti ai centri di cura migliori, anche perché due terzi dei tumori che colpiscono i pazienti di età compresa tra 15 e 19 anni sono neoplasie di tipo pediatrico

In questo contesto, l’oncologia pediatrica si pone oggi come missione quello di modificare questa situazione e di incrementare l’accesso dei pazienti adolescenti ai reparti e ai protocolli clinici di oncologia pediatrica.
La Struttura Complessa di Oncologia Pediatrica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano si pone come esempio virtuoso e possibile modello per la Sanità Pubblica e per altri enti ospedalieri oncologici d’eccellenza. Pazienti con “tumore pediatrico” possono essere ricoverati in Pediatria indipendentemente dalla loro età: il 25% dei pazienti trattati nel reparto negli ultimi 5 anni avevano età compresa tra 15 e 18 anni, il 12% avevano più di 18 anni.
Il Progetto Giovani – supportato da Associazione Bianca Garavaglia e da Near/Fondazione Magica Cleme – nasce come conseguenza con lo scopo di creare in ospedale degli spazi dedicati esclusivamente agli adolescenti (una sala multifunzionale, un locale studio, una palestra), con un contenitore (Tempo Magico) che racchiude molteplici attività e progetti (partecipazione a eventi vari, spettacoli, concerti; corso di fotografia; attività di truccatrici e stilisti; personal trainer; creazione di una emittente radiofonica, etc).
La Commissione Adolescenti AIEOP è stata istituita con lo scopo di colmare il gap di accesso alle cure dei pazienti sopra i 15 anni di età, con un’azione a livello nazionale. Due studi sulle percentuali di pazienti trattati rispetto ai casi attesi sulla base dei dati epidemiologici e sulle presenza di limiti di età per l’accesso ai reparti di oncologia pediatrica italiani sono stati già conclusi e pubblicati.

La Commissione ha ora l’obiettivo di attivare azioni

• a livello istituzionale (Piano Oncologico Nazionale, Università e Scuole di Specialità)
• mediatico (divulgazione e informazione sul problema)
• locale (modificazione dei limiti di età nei diversi centri, grazie ad un documento ufficiale inviato alle aziende ospedaliere)
• nazionale (collaborazione strutturata con le associazioni e i centri di oncologia dell’adulto)
• internazionale (creazione di sinergie con i vari gruppi di lavoro internazionale come  l’International Working Group on Adolescents and Young Adults della International Society of Pediatric Oncology SIOP, la Livestrong Foundation, la Teenager Cancer Trust TCT)

Video INFORMATIVO sul rabdomiosarcoma, un tumore maligno del bambino e dell’adolescente. Gli oncologi pediatri Andrea Ferrari, dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, e Gianni Bisogno, dell’Università di Padova, referenti europei per la ricerca e la cura del rabdomiosarcoma, forniscono informazioni sull’epidemiologia, i sintomi, la diagnosi, il trattamento e la prognosi di questa malattia. Realizzazione di Alessandro Trapuzzano. Collaborazione di Carlo Alfredo Clerici e Laura Veneroni.

Per ulteriori informazioni:
www.istitutotumori.mi.it (il sito dell’Istituto Tumori di Milano)
www.sarcomipediatrici.org (informazioni generali da parte del gruppo italiano)
www.aieop.org (il sito del gruppo italiano)
epssg.cineca.org (il sito del gruppo europeo)
www.ncbi.nlm.nih.gov (il motore di ricerca per articoli scientifici [in inglese])

Video INFORMATIVO suI SARCOMI DELLE PARTI MOLLI DELL’ETA’ PEDIATRICA. Gli oncologi pediatri Andrea Ferrari, dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, e Gianni Bisogno, dell’Università di Padova, referenti europei per la ricerca e la cura deI SARCOMI DELLE PARTI MOLLI DEL BAMBINO E DELL’ADOLESCENTE. forniscono informazioni sull’epidemiologia, i sintomi, la diagnosi, il trattamento e la prognosi di queste malattie. Realizzazione di Alessandro Trapuzzano. Collaborazione di Carlo Alfredo Clerici e Laura Veneroni.
Per ulteriori informazioni:
www.istitutotumori.mi.it (il sito dell’Istituto Tumori di Milano)
www.sarcomipediatrici.org (informazioni generali da parte del gruppo italiano)
www.aieop.org (il sito del gruppo italiano)
epssg.cineca.org (il sito del gruppo europeo)
www.ncbi.nlm.nih.gov[il motore di ricerca per articoli scientifici (in inglese)]